LA ENFERMEDAD A TRAVÉS DE
LAS ETAPAS DEL DESARROLLO INDIVIDUAL Y FAMILIAR.
La enfermedad es una situación
de la que nadie está exento y el impacto en la familia va a depender de que
tipo es, si es aguda, crónica y terminal, así como del integrante de la familia
que se trate y el ciclo vital familiar por lo que se considera una crisis pues puede ser un evento
traumático, que conduce a un estado de alteración y que requiere una respuesta
adaptativa de la misma. Los familiares tienen un papel clave en el cuidado a
las personas, son los primeros en proporcionar asistencia, están presentes
dando apoyo físico, emocional y desempeñan un papel decisivo en la
implementación del plan terapéutico de su familiar, especialmente si este no
tiene la autonomía para hacerlo.
El médico de familia, aunque
se ve abrumado en la consulta por un trabajo excesivo y por contar con un
espacio de tiempo reducido, se da cuenta de que en muchas ocasiones recibe
noticias o tiene demandas ante las que se muestra incapaz de responder a pesar
de los conocimientos que posee, estos casos requieren un nuevo abordaje, que
tenga en cuenta, al mismo tiempo, al paciente y a su familia, utilizando
conceptos e instrumentos de la atención familiar. De esta forma se encontrará
en disposición de detectar, diagnosticar e intervenir sobre los problemas
psicosociales; evaluar los cambios conductuales y emocionales relacionados con
el ciclo vital familiar, planteando en caso necesario asesoramiento familiar
anticipatorio para evitar las crisis de desarrollo; averiguar las interacciones
entre paciente y familia en el curso de las enfermedades crónicas; establecer
nuevas estrategias de atención familiar y domiciliaria en personas mayores
inmovilizadas y dependientes; identificar las situaciones conflictivas en las
familias con un paciente terminal, y poner en marcha rituales de despedida en
casos de duelo patológico.
La calidad de vida relacionada
con la salud es una interpretación subjetiva del paciente; de su satisfacción
vital, de la repercusión de la enfermedad en su vida cotidiana, en su desempeño
laboral y productivo en su rol social y en general en su vida entendida como el
conjunto de las dimensiones psicológica, social y física, respectivamente.
La reacción que tenga el
paciente con la enfermedad puede ser muy variada y tenemos que percatarnos de
ella pues de eso dependerá el actuar del enfermo y que tanto podemos ayudar en
ese aspecto, se puede tener aquellos pacientes que su primera impresión es el
miedo a lo desconocido o por experiencias malas de vecinos, amigos, familiares,
etc., la negación principalmente en las enfermedades crónicas o con la
enfermedad por COVID 19 los sospechosos se rehúsan en la mayoría de las veces a
acudir al hospital por temor a que les den el diagnostico, ansiedad o angustia
anticipada, tristeza, desesperanza, ira, hostilidad, pensamientos
supersticiosos, volvemos al ejemplo de COVID 19, aún hay personas que no creen
en la existencia de la enfermedad o en la gravedad de la misma.
La sospecha de un problema
genético, el control de una enfermedad crónica o terminal, el abordaje de los
problemas de salud provocados por una crisis familiar, etc., no podrán
manejarse satisfactoriamente sin una evaluación y la necesidad de conocer la
familia del paciente para poder realizar las intervenciones posibles.
LA REACCIÓN DE LA
FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD AGUDA, CRÓNICA Y TERMINAL
La circunstancia de tener que
asistir a un enfermo crónico afecta profundamente a la familia, pero también la
manera con que esta logra adaptarse a la nueva situación repercute en el curso
de la enfermedad. No debemos olvidar que la atención y el cuidado a los
pacientes crónicos recae sobre la familia, son sus miembros los que deben
ocuparse de la mayor parte de los cuidados materiales de la enfermedad, desde
la preparación de las dietas alimentarias hasta la administración de
medicamentos. Para poder ubicar a la enfermedad crónica dentro del contexto
donde se origina, es crucial entender el papel de esos tres elementos: la
enfermedad, el individuo y la familia es preciso contar con un lenguaje común y
con una clara definición de conceptos que puedan ser aplicados por todos. Los
médicos se deben formar de manera adecuada para conocer, diagnosticar, atender
y cuidar los aspectos biomédicos de las enfermedades crónicas, pero no suelen
estar preparados para hacer frente a los aspectos psicosociales de estas
dolencias.
En
las enfermedades de comienzo agudo, los cambios afectivos e instrumentales se
tienen que producir en un breve espacio de tiempo, y esto requerirá que la
familia movilice, con más rapidez, sus habilidades en el manejo de las crisis
de acuerdo al impacto de la enfermedad, por ejemplo un paciente con síntomas de
apendicitis que no quiere ir al hospital IMSS por miedo a contagiarse de
Coronavirus, no tiene ahorros y su familia tampoco pero se esfuerzan para
conseguir dinero y llevarlo al médico privado sabiendo que tendrán una gran deuda,
además su esposa da lactancia materna a su hijo de 1 año, la familia debe ver
opciones para saber quien va a cuidar al enfermo en el hospital y de donde conseguirán
el dinero, todo esto debe ser rápido pues el paciente no puede esperar.
La enfermedad crónica de curso progresivo se
caracteriza porque es continua, presenta manifestaciones clínicas en toda la
evolución del proceso y tiene un carácter creciente en cuanto a gravedad. En
estos casos, el problema central a que se ve sometida la familia es que tiene
que enfrentarse al hecho de atender y cuidar a un enfermo que se encuentra
permanentemente sintomático, en el que, bien la discapacidad aumente a grandes
pasos o bien de forma progresiva, se constata que los períodos libres de
síntomas son cada vez menos frecuentes y de más corta duración. Esta situación
obliga a la familia a una continua adaptación y a sucesivos cambios de papeles
y el cuidador primario debe estar preparado para saber actuar ante las
complicaciones más frecuentes, poder identificarlas, a veces tratarlas y saber
en que momento acudir al hospital, pero no todo depende del cuidador, también influye la personalidad del paciente, su disposición a seguir las recomendaciones y tratar adecuadamente a su cuidador.
Un número importante de personas mayores
presentan enfermedades crónicas, que tienen peculiaridades clínicas y
psicosociales que son casi exclusivas de este grupo etario. Una de estas
características es la presencia de múltiples patologías. Otro aspecto
importante que hay que tener en cuenta es la dependencia, es decir, la
dificultad o imposibilidad de realizar alguna o todas las actividades básicas
de la vida diaria, en estas situaciones el enfermo tendrá un cuidador primario
y como médicos de primer contacto debemos ser capaces de reconocer cuando este
ya este fatigado para evitar su colapso, debemos evaluar la dinámica familiar y
junto con la familia encontrar soluciones para que el enfermo siga teniendo la atención
necesaria en casa.
La
situación de una familia cuando uno de sus miembros padece una enfermedad
terminal se caracteriza por una variedad de sensaciones y cambios emocionales
que interactúan entre sus miembros. El temor, la desconfianza, la
incertidumbre, la irritabilidad, la tristeza o la desesperanza son estados de
ánimo que minan día a día a la familia, originando alteraciones en la
organización y función familiar. Dentro de esta situación de enfermedad debemos
ser capaces de reconocer en que contexto se esta desarrollando pues de eso
depende como abordaremos ala familia, podemos tener a la familia con el enfermo
que aceptan la enfermedad y están preparados para la partida, incluso el
enfermo ha realiza testamento, otra situación sería aquel paciente que aun
espera un milagro, sabe que se va a morir, pero tiene esperanza de que algo
cambie sin embargo se prepara para esto, el ultimo escenario es el paciente al
cual le esconden la verdad de su padecimiento, una familia donde no se habla de
la enfermedad como si nada de eso pasara al contrario se hace lo posible por
ocultarla, es en estos casos en los que nuestra intervención puede hacer
cambiar el curso de la situación o no pues siempre existen los familiares renuentes, no debemos de olvidar que tratamos pacientes y no enfermedades, pues cada individuo responderá a la enfermedad de acuerdo a su entorno y herramientas que posea.
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