TEMA. 20 CUIDADOS PALIATIVOS Y TANATOLÓGICOS

 

CUIDADOS PALIATIVOS Y TANATOLÓGICOS 

La esperanza de vida va en aumento gracias a la mejoría en el control de las enfermedades infecciosas, la creciente urbanización, la industrialización y los cambios en los estilos de vida, resultando en un perfil sociodemográfico caracterizado por el envejecimiento progresivo de la sociedad y una alta prevalencia de enfermedades crónicas no transmisibles, de esta manera, una necesidad urgente de nuestros tiempos es la de hacer frente a un número creciente de adultos de edades avanzadas, que padecen y morirán de enfermedades crónicas las que, se asocian a un gran impacto físico, psicológico, social, económico y espiritual. Pero además de las enfermedades crónicas también están las enfermedades por cáncer que en muchas ocasiones también son incurables y sobre todo porque la historia natural de todos los tipos de cáncer está asociada con un complejo de síntomas que producen un alto sufrimiento en el paciente y su familia.

Tanto para el paciente que las padece como para sus seres queridos, el sistema familiar puede funcionar como un gran motor de fortaleza para el enfermo en situación terminal. Sin embargo, en múltiples ocasiones éste no responde en forma adecuada ni concordante con lo que la circunstancia amerita, por lo que el médico de cabecera, muchas veces el médico familiar tiene que buscar y dar solución a este conflicto para cada caso particular, considerando las necesidades de cada paciente y su familia para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades incurables, como menciona el articulo el médico familiar ve a los pacientes a lo largo de toda su vida  en un contexto familiar y social por lo que encaja perfectamente con la filosofía de los cuidados paliativos.

El manejo del dolor y otros síntomas representa sólo una parte de la ayuda que puede brindarse para mejorar la calidad de vida del paciente. El enfermo con cáncer terminal presenta alteraciones en otras facetas que deben ser consideradas en el manejo, tales como movilidad e independencia, sentido de bienestar psicológico, mantenimiento del estatus social, independencia financiera, resolución de conflictos espirituales, etcétera.

Por ello como menciona el video, es importante tomar en cuenta siempre al paciente pues es el que está pasando por la enfermedad y solo él sabe lo que en verdad siente, por ello la voluntad anticipada y los cuidados paliativos son una alternativa para estos pacientes, es nuestro deber informarlos y darles esta opción si así lo desean y prepararlos para el futuro sobre las complicaciones de lo que el padecimiento conlleva para que no sea sorpresa y se vayan preparando para cuando ocurra, la adecuada información es fundamental y así evitar la conspiración del silencio.

No todos los pacientes y familias van a poder afrontar el hecho de tener una enfermedad incurable o terminal, por ello existe la tanatología y como médico de primer contacto debemos conocerla para poder saber a quién ofrecerla y en qué momento, así como distinguir lo que caracteriza cada una de las 5 etapas que menciona el artículo del proceso de morir que no tienen un tiempo definido de duración, sin embargo es de suma importancia llevar al paciente hasta la etapa de aceptación junto con la familia para que el proceso de duelo sea menos impactante. 

La intervención con los enfermos terminales es multidisciplinaria, puesto que son varias las áreas que necesitan apoyo: médico, tanatológico, legal, espiritual, respecto a la tanatología, se enfoca a cualquier pérdida significativa que tenga el ser humano, es por ello que su importancia hoy en día es indiscutible, contemplando que a lo largo de nuestra vida enfrentamos diversos tipos de pérdidas, muertes, separaciones, pérdidas de miembros, pérdida de salud, de ilusiones ante una discapacidad, es por ello que su campo de acción es muy amplio  pues entiende, conoce el tema de la muerte y ayuda brindando apoyo durante todo el proceso de muerte, en la elaboración del duelo y así lograr vivirlo de una manera positiva.

Tema 19. MANEJO DEL DOLOR

Manejo del dolor

El cuidador primario del paciente con enfermedad terminal

Muchas veces nos vamos a topar con casos en los que se tenga a un paciente con una enfermedad terminal y en ella se incluya el manejo del dolor, por lo que se debe de realizar un doble enfoque de la enfermedad (dirigido al paciente y al cuidador principal), mantener una iniciativa constante ante las situaciones previsibles que se suceden en el desarrollo de la enfermedad, adquirir un nivel de compromiso (que debe ser explicado claramente al cuidador) para evitar situaciones de abandono asistencial, ayudar a los cuidadores y a las familias a sobrellevar dignamente el cuidado de sus familiares enfermos, y favorecer la elaboración de los duelos que van emergiendo durante todo este largo, duro y difícil cuidado.

Bien menciona el artículo, se debe de realizar pruebas al cuidador principal y a la familia desde un inicio y en transcurso del desarrollo de la enfermedad del paciente, como, grado de dependencia funcional (índice de Barthel), APGAR para valorar la función familiar percibida por el cuidador, Duke-UNC para el apoyo social percibido por la presencia o ausencia relativa de recursos de apoyo psicológico provenientes de otras personas significativas. En el estudio de los artículos  demuestran que las mujeres en la mayoría de las veces son las cuidadoras principales por lo regular las hijas y respecto a la salud mental del cuidador primario las áreas más afectadas fueron agobio, incapacidad de disfrutar las actividades cotidianas e insomnio, por lo que es importante no olvidar que el cuidador también puede dar  manifestaciones del estrés del cuidador como el estado psicológico de sobrecarga, agobio o malestar originado por la prestación continua de cuidados al familiar con enfermedad crónica dependiente, y es el resultado de un conjunto de sentimientos y percepciones negativas con respecto a su función de cuidar.

El médico de familia cumple funciones durante todas las etapas de la atención, desde el diagnóstico hasta el fallecimiento del paciente, por lo que deben identificar a los cuidadores primarios cuando estén al borde del colapso, logrando así fortalecer, desde el inicio, adecuados vínculos de confianza en el ejercicio de sus habilidades profesionales, interpersonales y de comunicación con la familia.

 En el cuidado de los pacientes y familias en el final de la vida es fundamental priorizar los aspectos clínicos para poder intervenir y controlar los síntomas más relevantes, ofreciendo bienestar para los pacientes y sus familia El médico de familia puede detectar tempranamente estos síntomas físicos, así como las alteraciones del estado de ánimo, tales como la depresión y la ansiedad , sentimientos de frustración y enojo derivados de la pérdida progresiva de la funcionalidad, el miedo a la muerte y el aislamiento social.

Lo que respecta al dolor, cada vez va en aumento el número de adultos mayores con comorbilidades, y signos y síntomas desagradables como es el dolor crónico. Este fenómeno representa un problema significativo para esta población, y erróneamente se suele considerar algo normal del proceso de envejecimiento, y cuando ocurre a alguien joven de la familia, repercute de una forma más impactante pues si se trata del jefe de familia o la mamá pues se deberán hacer cambios importantes en la dinámica familiar, algo muy importante y que por lo regular no se aborda cuando se trata de dolor crónico en el esposo, es el coito, existen limitaciones para su realización que no solo afectan a la relación como pareja sino el autoestima por lo que la pareja deberá buscar alternativas, cuando se tiene un paciente con dolor crónico  hay que evaluar el funcionamiento familiar, para tal fin existe la herramienta FACES I y FACES II, entre otras, el manejo del olor no solo requiere medidas farmacológicas y no farmacológicas, sino el apoyo y comprensión de la familia hacia quien lo padece.

TEMA 18. CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO EN LA FAMILIA. AISLAMIENTO SOCIAL

 

Como menciona el artículo, hay una gran incógnita difícil de resolver, ¿es mejor ocultarle la verdad de su diagnóstico y/o pronóstico para evitar el sufrimiento del paciente, o esto atentaría contra su voluntad y le sumiría en una mentira amoral?, el decir al paciente que la evolución de su enfermedad no es buena y que son escasas sus esperanzas de recuperación, requiere mucha sensibilidad y habilidad para comunicarse, incluso hay una secuencia de pasos de cómo decir las malas noticias,  todos los enfermos tienen el derecho a saber lo que tienen o les pasa, no todos necesitan ni quieren saberlo todo, esto se ve influenciado por la cultura,  el sistema de valores, la actitud y las creencias del paciente, la familia y el personal sanitario. La enfermedad en cada individuo se debe tomar en cuenta el contexto biográfico particular e individualizado, bien menciona el artículo, se tiene que actuar bajo el principio de beneficiencia, pues un paciente con intentos suicidas previos que debuta con un cáncer metástasico, sería un motivo más para intentar el suicidio.  

El enfermo debe ser autónomo en todo el proceso de su enfermedad hasta el momento de su muerte, este principio se cumple cuando la familia y el equipo de salud cumplen los deseos del paciente moribundo. El pacto de silencio tiene consecuencias en el afrontamiento de la muerte, calidad de vida de los últimos días y duelo, la comunicación entre pacientes, sus familias y profesionales sanitarios debería mejorar para prevenir el pacto de silencio y así ayudarles a afrontar la muerte.  Un estudio realizado por un grupo de psicólogos de oncología provee evidencia de que aunque la verdad duele, el  engaño puede  doler  más.  Los profesionales  de  la  salud  a  menudo  censuran información en un intento de proteger a los pacientes de malas noticias. Este deseo de proteger a los pacientes de  la  realidad  de  su  situación  por  lo  general  crea  dificultades  aún  mayores  para  los pacientes, sus familiares y amigos. Una conspiración de silencio por lo general se traduce en un estado de miedo, ansiedad y confusión. Se niega así la oportunidad para reorganizar y adaptar sus vidas a la nueva situación.

Las variables más influyentes para ocultar la verdad  son el miedo a las repercusiones emocionales del paciente y el deseo de protegerlo por parte de la familia. La ocultación de información clínica no sólo tiene implicaciones éticas, sino que influye en la práctica asistencial, produciendo este fenómeno consecuencias en el paciente, en la familia, en los profesionales de salud y en el propio sistema sanitario. Algunas de estas consecuencias son la barrera de comunicación que se establece entre el profesional sanitario y el paciente y la dificultad por parte de este último, para afrontar su propia muerte, despedirse de sus seres queridos, resolver tareas inacabadas y encontrar un sentido a la vida y al sufrimiento.

Se hace necesario desarrollar habilidades comunicativas que permitan afrontar y  manejar de forma asertiva las circunstancias que orillan a una familia para evitar la conspiración del silencio, es necesario que el médico conozca de técnicas para romper con esta práctica, pues los seres queridos del enfermo desean lo mejor para él, no obstante, en ocasiones llegan al punto de desarrollar una sobreprotección extrema que involucra ocultarle al paciente que su enfermedad se encuentra en estado terminal, esta actitud lejos de ayudarle le limita al doliente la libertad de afrontar el proceso de una muerte digna y de vivir a plenitud los últimos días de su vida.  

 

TEMA 17. EL DUELO EN EL INDIVIDUO Y LA FAMILIA

 

La muerte en un contexto mexicano es sinónimo de festejo, veneración y burla, pero cuando ocurre en un integrante de la familia, la forma como se lleve a cabo, anunciada o inesperada dependerá de como el médico de primer contacto deba manejar el duelo y de la respuesta de la familia ante la situación, cabe aclarar que el duelo donde más podemos intervenir es la pérdida de un ser querido, pues en ocasiones sabiendo el diagnostico podemos adelantarnos al pronóstico, sobre todo si son nuestros pacientes, el duelo con cosas materiales, mascotas y demás por lo regular no suele tener mucho impacto pero no por eso debemos dejarlo de lado.

Se debe tomar en cuenta que el duelo será diferente para todas las personas, desde que dure unos días hasta que se convierta incluso en patológico y se manifieste con agravamiento de enfermedades crónicas, adicciones, conductas de riesgo y temor de padecer y pasar por la misma enfermedad y tener el mismo desenlace como el caso de un diabético descontrolado que termina con amputación de extremidades, en diálisis o hemodiálisis y posterior a una complicación muere, o una persona sana sin factores de riesgo que padeció neumonía grave  por Covid 19  lo intubaron y falleció, los familiares que ven cómo se deterioran y por todo lo que pasan durante la enfermedad crean un miedo a vivir lo mismo.

La familia en duelo por lo regular va a recurrir al médico familiar pues es el que ve con frecuencia y conocía la situación del fallecido, muchas veces es suficiente con hacer una escucha activa y un consejo breve ante esta situación, la pérdida de un ser querido es vivida de manera única e individual por cada uno de los dolientes, por lo que se debe tomar en cuenta los factores psicológicos, recursos personales, circunstancias específicas de la muerte y apoyos externos, también del rol y las funciones que tenía el fallecido dentro de su núcleo familiar y del sistema social en el que se movía, como el caso del articulo donde nos habla de la familia de María que tras la muerte del esposo la familia se destructura.  Adaptarse a un nuevo medio significa cosas diferentes dependiendo de cómo fuera la relación con el fallecido y de los distintos roles que desempeñaba. La realización de esta tarea lleva consigo muchos cambios a los que la persona superviviente debe enfrentarse, cambios en actividades cotidianas, en horarios, tal vez en el nivel económico, pero, sobre todo, cambio en los roles que a partir de ahora deberá desempeñar, la reorganización del sistema familiar dependerá del momento del ciclo vital en el que se encuentre la familia.

El equipo de salud ha sido formado para promover la salud, prolongar la vida, controlar riesgos, curar y rehabilitar enfermos, aliviar el dolor físico; pero no para comprender que en ocasiones su intervención profesional está dirigida a ayudar al enfermo y a su familia a enfrentar dignamente la muerte y el duelo y apoyarlos en sus decisiones, lo cual implica enfrentar no solo problemas profesionales y técnicos, sino también emocionales y espirituales. Es necesario que el médico asuma la muerte como un fenómeno natural, universal e inevitable, puesto que, si no lo hace, no tendrán los elementos suficientes para ayudar en el proceso de duelo saludable a pacientes y familiares y mucho menos para ayudarse a sí mismo.

C. Berrios,  La muerte, el duelo y el equipo de salud. Revista de Salud Pública, [S.l.], v. 12, n. 2, p. 14-23, Apr. 2017. ISSN 1852-9429. Disponible en: <https://revistas.psi.unc.edu.ar/index.php/RSD/article/view/7197/8281>.